Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy ?

Mon mari a été diagnostiqué avec une démence à corps de Lewy. Il y a des jours où il va presque bien et d'autres où il est complètement confus, et parfois il dit qu'il voit des gens qui ne sont pas là. Est-ce normal pour cette maladie ?

Voir quelqu'un que nous aimons osciller entre lucidité et confusion est déroutant et épuisant. Ce que vous décrivez correspond bien au schéma de cette maladie — et vous n'imaginez pas les choses.

Pourquoi cela arrive-t-il ?

La démence à corps de Lewy est due à des dépôts anormaux d'une protéine dans le cerveau. Elle se caractérise par des fluctuations marquées (bons jours et mauvais jours), des hallucinations visuelles fréquentes — voir des personnes ou des animaux qui n'existent pas — et des symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson, tels que la rigidité, la lenteur et les tremblements. Le sommeil peut également être très perturbé.

Stratégies pratiques

• Face aux hallucinations, gardez votre calme et votre sécurité ; il est rarement utile de discuter de la réalité.
• Assurez un bon éclairage pour réduire les confusions visuelles.
• Adaptez l'environnement pour prévenir les chutes, compte tenu de la rigidité.
• Enregistrez les fluctuations pour les montrer au médecin.

Ce qu'il NE FAUT PAS faire

• Ne donnez pas de médicaments de votre propre initiative : certains antipsychotiques peuvent être dangereux dans cette démence.
• Ne confrontez pas agressivement les hallucinations.

Quand demander l'aide d'un professionnel

Cette démence nécessite un suivi spécialisé en neurologie ou en psychiatrie, surtout pour le choix des médicaments. Informez toujours tout médecin qu'il s'agit de corps de Lewy. En cas de situation aiguë, contactez la Ligne SNS 24 (808 24 24 24) ou les services d'urgence.

"Les hallucinations m'effrayaient jusqu'à ce que je réalise qu'elles faisaient partie de la maladie. Maintenant, je réponds calmement et il se calme avec moi." — Aidant anonyme